Únava a bolest, ze které se nevyspíte
Fibromyalgie. Nemoc s těžko vyslovitelným názvem, pro kterou se ve světě a už i u nás vžilo označení FM, postihla v České republice téměř 400 000 tisíc lidí, z toho se týká zhruba 60 tisíc dětí. Je známa zhruba 150 let, více se o ní mluví ale až v posledních letech. Fibromyalgií vyvolanou stresem, a to ve vysokém procentu, trpěli například vojáci z války v Perském zálivu. Ještě donedávna byli považováni ti, kteří se s potížemi obrátili na lékaře, za hypochondry a hysteriky a končili u psychiatra, protože se na nich nenašly žádné „patologické výsledky“.
„Pořád mě něco bolí, cítím se unavená, nejraději bych spala. Jsem podrážděná, nejsem schopná dojít nakoupit, uklidit, zvednout, co mi doma upadne,“ popisuje své potíže Eva, maminka tří malých dětí. Ke konci pracovního týdne se už sotva vleče. A když se jí podaří „upíchnout“ děti na víkend k babičce, pokouší se z únavy vyspat. Ani po sobotě strávené v posteli ale nemá pocit, že si odpočinula. Všechno bolí stále stejně, jen na jiných místech.
Někde bolí a někde bolí víc
Fibromyalgie se projevuje bolestí trupu a končetin. A v některých bodech na těle vás to bolí ještě daleko víc. Kromě toho se můžete dočkat dalších problémů – s očima, močením, únavou, záněty, a také s depresemi a čímsi, co byste mohli nejlépe popsat jako mlhu na mozku. „Nedokážu normálně přemýšlet. Neudržím myšlenku. Ani v noci nemůžu být v klidu - trpím syndromem neklidných nohou,“ pokračuje ve výčtu svých potíží Eva.
Co na to lékaři? U toho prvního vůbec nepochodila – myslel si, že si vymýšlí. Pak ji napadlo jít k neurologovi. Tam už to bylo lepší: neurologovi se Evin stav vůbec nelíbil, a poslal ji na správné pracoviště – revmatologii. Ten ji důkladně vyšetřil, zrentgenoval, prohnal laboratoří její krev a pak došel ke správné diagnóze: fibromyalgie.
To dítě si nevymýšlí!
„Proč onemocníte fibromyalgií? Možných příčin je více,“ říká MUDr. Hana Jarošová z Kliniky bolesti zad a fibromyalgie v Říčanech. Dlouhodobý stres, u dětí zejména emoční, infekční nemoci, nadváha mezi ně jednoznačně patří.
Nemoc může vzniknout už v dětském věku, při vstupu do puberty. „Za vznikem nemoci může stát třeba i problém s výchovou, kdy se rodiče dětem dostatečně nevěnují,“ pokračuje lékařka. Nemoc můžete i podědit. Právě dětí se týká výzkum, který MUDr. Jarošová v současnosti provádí, mezi 12 – 16letými dětmi. Jedna její pacientka jí sdělila: „Moje nejstarší dcera o svých potížích mluví neustále. Kdybych já sama fibromyalgii neměla, nevěřila bych jí.“
Málokdo totiž věří dítěti, že jej bolí každý den někde jinde, že je unavené, že ho zlobí žaludek. „Většinou se stížnosti dítěte neberou vážně. Vše se svádí na lenost, hypochondrii, nechuť jít do školy a podobně,“ vysvětluje lékařka. Až 80 % postižených dětí je navíc podle dosavadních poznatků hypermobilních, trpících syndromem neklidných nohou.
Jak se toho mohu zbavit?
Přiznáme hned na úvod: úplně to nejde. Úlevu ale některé léky a metody přinášejí. Jako o blahodárné se hovoří o vodoléčbě a léčebném tělocviku. Pro některé pacienty se hodí psychoterapie. Shrneme-li vše dohromady, základem je relaxace, rehabilitace, fyzioterapie, psychologická péče a ostatní. Co se týká léků, lékaři doporučují léky na zmírnění bolesti, antidepresiva a někdy antiepileptika, jejichž užívání vede ke zmírnění bolesti. „Možné je aplikovat do bolestivých bodů dlouhodoběji indikovanou injekční léčbu MD-GUNA (injekcemi s kolagenem a fytofarmaky),“ říká MUDr. Jarošová.
Jeden den fibromyalgické pacientky
Zazvoní budík. Pomalu se probouzím. Sedám si na postel, padnu na zem na kolena a snažím se vstát. Nabírám síly. Nechce se mi, ale nakonec se postavím. Zpočátku to jde ztuha. Prsty mě neposlouchají. Nohy také ne. Začínám se pohybovat jako cínový vojáček. Z vaření vody na kávu se stává olympijská disciplína. Všechno mi padá z rukou. Ani sehnout se pro hrneček nemůžu. Už posté si v duchu říkám: koupím si všechno z plastu. Nemůžu si vzpomenout na běžná slova. Nesoustředím se, nerozumím.
Káva mě nakopne, ale jen na chvilku. S postupem dne přibudou další kofeinové „infuze“. Bez velkého efektu. Ze schodů se potácím s přítelkyní Motolicí. Soused na mě kouká špehýrkou a myslí si určitě, že jsem už zase flámovala. Na cestu po chodníku si beru norské hole. Stávají se mou každodenní oporou. Mluvím s pokladní v supermarketu a mám pocit, že mi nerozumí ani slovo. Nechce se mi to vysvětlovat, odcházím.
Nastoupím do tramvaje. Najdu místo, uvelebím se a okamžitě mi začne padat hlava, oči se zavírají. Spolucestující dívenka sladce cvrliká do mobilu. Chtěla bych jí ho vyrvat a vyhodit oknem, tak moc mi to vadí. Duc, duc rozléhající se ze sluchátek přilehlého mladíka mi cupuje zbytky nervů. Mozek se vaří, deprese klokotá k povrchu. Vystupuji, chci tomu utéct – ani to nejde. Nejvyšší rychlost je pomalý šour.
Propiska v diáři provádí divné klikyháky – ani svoje písmo už nepoznávám. O polední přestávce si chci vybrat peníze v bance – trefit podpisový vzor se mi daří až napotřetí. Vyzvedávám auto v servisu. Cesta domů je za trest, nemám sílu šlapat na pedál a točit volantem a už vůbec se nesoustředím. Troubějí na mě – a nejen na horách jeleni.
Doma se svalím na pohovku a dlouze přemýšlím o možnosti úklidu domácnosti. Po dlouhé úvaze to nechávám na zítra. Čtu detektivku jako o život – druhý den si ale nepamatuji, o čem to bylo. Desetkrát si čistím brýle, ale text je pořád nějaký rozmazaný.
Dřív jsem pletla svetry – kde jsou ty časy? Ruce si už jistou dobu tak nějak žijí vlastním životem. Děti mě asi nesnášejí – pořád mě něco bolí, nechci si s nimi hrát, jsem protivná. Manžel mě míjí obloukem. Jsem příliš unavená, abych se ho aspoň dotkla. A když to udělá on, tak to bolí…
Jdu od doktora. Předepsal mi antidepresiva. Určitě se mi uleví, aspoň depka zmizí. Ale co s tím ostatním? Bolí mě celé tělo, když zmáčknu určité body, tak je to ještě horší. Při další návštěvě dostanu léky na bolest. A doporučení na rehabilitaci. Jenomže přece musím chodit do práce…asi bych potřebovala do lázní. Nebo rovnou do blázince?
Co jako nemocný s fibromyalgií potřebuji?
Především klid – a to jak fyzický, tak i psychický, vyloučit nebo aspoň omezit fyzický a emoční stres. A k tomu potřebuji rehabilitaci – pomůže mi vodoléčba, fyzioterapie, elektroléčba, posilování. A také psychologa – nejméně jednou do týdne. Ten mě naučí správnou relaxaci. Pravidelné prohlídky kvůli přidruženým potížím – oční, neurologie, gastro, urologie… Pokud nemohu vykonávat práci, pak i invalidní důchod. A příspěvek na péči.
Pár psycho rad: Pokud máte fibromyalgii nebo trpíte chronickým únavovým syndromem, máte dost práce sami se sebou: nepřidělávejte si starosti snahou být dokonalí!
Dnešní doba není stvořená pro „měkkoty“ – jede se na vysoké obrátky s důrazem na soutěživost a snahu vyniknout. Všichni se snažíme být co nejlepší – nejlepší pracovníci, nejlepší rodiče, nejlepší děti, nejlepší manželé… Jakmile si ale heslo být nejlepší zvolíme za svoji metu, v momentě, kdy onemocníme fibromyalgií, únavovým syndromem nebo depresí, začneme se považovat za úplně neschopné a nedokonalé.
Přestaňme se trápit, přestaňme přemýšlet o vlastní nedokonalosti, přestaňme se srovnávat s ostatními. Není to jednoduché. Odměnou nám ale bude klid v duši, dostaví se pocit pohody a naše bolesti a bolístky se podstatně zmírní.
Jak na to?
Nepřehánět.
Fyzické vyčerpání ještě nikomu štěstí nepřineslo. Jak už jste viděli minule, ta chvilka uspokojení za dlouhé hodiny bolesti a vyčerpání opravdu nestojí. Příliš fyzické námahy včetně cvičení zhoršuje symptomy nemoci, proto je nutné si práci rozdělit na dílčí úkoly.
Nekritizovat se!
Vy sami víte, že jste doopravdy nemocní. Snažte se co nejvíce a nejčastěji odpočívat. Jakmile se ocitnete „ve speedu“, zabrzděte. Opakujte si, že děláte, co můžete, na co vaše síly stačí. Každý z nás má svoje limity.
Neobviňovat se! Není to vaše vina, že jste onemocněli.
Neposlouchat klepny! Že čas od času uslyšíte, že jste líní a neschopní, je vám jasné: nechte to být. Ti, co to říkají, se do vás neumějí vcítit. Vězte, že tím, že se snažíte minutu za minutou, hodinu za hodinou překonávat své problémy, jste daleko silnější než ostatní.
Nepřehánět svá očekávání!
Žijte realitou: fibromyalgie je i pro lékaře pole mírně nezorané a na vás nemusí působit léčba, která dělá dobře jinému. Nechte mysl otevřenou pro jiné možnosti.
Myslet na sebe!
Mnozí z nás věnují svůj čas a energii svým blízkým a na sebe zapomínají. Když budete pořád jen rozdávat, nic na vás nezbude. Pečujte o sebe, vyplatí se vám to!
Pomáhat sami sobě!
Nesnažte se nemoc skrývat: mohlo by se vám stát, že nebudete nikomu stát za pozornost. Všechno si znamenejte, abyste na něco nezapomněli. Netrapte se, když nestíháte.
Požádat o pomoc!
Vaši blízcí vám neumí číst myšlenky: zaúkolujte je jasnými úkoly. Svěřte se se svým trápením a obavami, vaši vás lépe pochopí a raději vám pomohou. Je potřeba se vypovídat u toho, kdo je Vám ochoten naslouchat.
Nepodlehnout!
Ještě pořád jsem tady, pomyslete si, kdykoliv vás přepadnou „chmury denverské“. Ve chvílích, kdy si potřebujete postěžovat, si najděte spřízněnou duši a vymluvte se. Najděte si nějakou úlevnou činnost, po které vám bude lépe na duši. Neduste to v sobě.
Nepatlat se v tom!
Berte věci tak, jak přicházejí. Nemoc už je jednou tady a vy se jí nezbavíte tím, že budete fňukat. Myslete jen na to hezké, co vás kdy potkalo. A spoléhejte více na sebe.
Zajímavé a detailní informace o fibromyalgii najdete na webových stránkách www.fibromyalgik.webnode.cz.
Odborná spolupráce: MUDr. Hana Jarošová, ředitelka Kliniky léčby bolesti zad a fibromyalgie v Říčanech u Prahy
