ulcerozni kolitida - rady

Dobrý de přeji
ulcerosní kolitidu mám od svých čtrnácti let...ale měla jsem štěstí v neštěstí, jelikož mé problémy netrvali dlouho.Problémy začaly někdy v dubnu, květnu poté se to tak zhoršovalo, že v červenci jsem byla v Břeclavské nemocnici, dg zněla UK. Ovšem kdo se s touhle nemocí dostane do Břeclavi, ihned odejděte jinam, radím vám dobře...žádná zkušenost a drželi by vás celý život na kortikoidech.Zrovna dvakrát se mi stav nezlepšil...díky závažnějším problémům jsem se dostala do Brna (Černopolní) ke specializovanému lékaři na metabolické vady MUDr. Utěšenému a vše mělo už jiný spád. Žádné kortikoidy (které jsou samozřejmě dobré na relaps, akutní fázi nemoci, ale po přečtení příbalového letáku jsem myslela, že bude lepší umřít dobrovolně než tohle jíst). Kdo je z jihomoravského kraje, nebo prostě okolí Brna, doporučuji (popř. kdyby někdo chtěl pomoci stačí napsat)
S tím co je napsáno níže souhlasím...kuřáci tyto problémy nemají...nechci zlehčovat kouření, ale kouření chrání od kašlů, zánětů průdušek,...a střevních problémů...ty 'vedlejší' účinky samozřejmě zůstávají díky dehtu...
Ale řekla bych, že s touhle nemocí je nejdůležitější psychika...v žádném případě vás nesmí ani napadnout se litovat, mít černé myšlenky atd. vím, že se to lehce řekne, ale nesmíte...na 'uzdravení' závisí právě nejvíc psychický stav pacienta. A když neuvěříte, že bude líp...zabijete poslední naději, jak to Češi většinou dělají, tak to dobré nebude...ale víra dělá divy, věřte mi

nevím jak ostatní přípravky, ale Remicade stojí jedna dávka desítky tisíc. Dávkuje se podle váhy a chodíš tam každých 8 týdnů. Dobrá zpráva - platí pojišťovna.

klik ta biologická léčba stojí? Co mám UC tak pořád narážím na zázračné prodejce zázračných přípravků .

Už toho mám vcelku plný zuby.

Praha není tak hrozná, jak si spousta lidí z venkova představuje. Normálně tady bydlíme, pracujeme, vodíme děti do školky...ale biologická léčba se dělá v každém větším městě, zkus se podívat na Lieberec nebo Ústí, kam to máš blíž. Ale na Remicade tě stejně musí poslat tvůj doktor, tak ten bude vědět.

Ahoj všem, jak psala Miky - já mám podezření na to že bych mohla mít UK a podle příznaků o kterých jsem se dočetla by mi to na UK sedělo. Můj stav se zhoršuje ale byla jsem na kolonoskopii i na CT a nic zvláštního nalezeno nebylo. Můžete mi prosím někdo napsat jak vám tuto nemoc zjistili??Díky

Zajímá mě, když bydlím na severu Čech, to bych musela jezdit každou chvíli do Prahy? Jak je to často? Ne, že bych měla něco proti naší "matičce", ale je tam na mně přece jenom trochu moc rušno.

zkus se podívat na www.strevnizanety.cz Určitě fandím lidem jdousím duchovní cestou, pro tyto pacienty je určitě snazší se nemoci postavit čelem. I když já osobně jsem pro Remicade. Je to radikální a účinné.

Ahojky, jen bych se chtěla svěřit se svými zkušenostmi. Od 16i let jsem trpěla křečovitými bolestmi v podbřišku, spíš vlevo. Bylo to takového rázu, že jsem na díze nemohla z ničeho nic ani udělat krok. Nebo kdekoliv a kdykoliv, prostě to najednou přišlo....Měla jsem průjmy, zácpy nebo normální stolici, která se mísila s průjmem ( nevím, jak to líp popsat).....Nikdo mi nepomohl. Manžel v té době jezdil s RZP a domluvil mi vyš u jeho známého lékaře. Následovlala gastroskopie, koloskopie. Dg. ulcerozní kolitida. Dostala jsem čípky, už nevím název, ale začínaly na S. Měla jsem držet přísnou bezezbytkovou dietu. Moje potíže se zlešily a měla jsem jít na kontrolní koloskopii po 3 letech. Šla jsem tam později, neměla jsem výrazné potíže a bála jsem se, hrozně mě ta koloskopie totiž bolela. Máte někdo podobné zkušenosti? Co vím z praxe v nemocnici, tak všichni pacienti u toho hluboce spali a nic necítli, ale mne to hrozně bolelo a byla jsem tak nějak napůl při vědomí.....Doktor mi tvrdil, že mi dal silnou premedikaci, ale asi neúčinkovala, jak měla. NO, po téhle druhé koloskopii mi sdělili, že žádný nález nemám, že jsem prostě UC nikdy nemohla mít, jelikož je chronická a oni nic nenašli....Nechápala jsem. Doktor mi řekl, že vlastně na každém střevě se najde nějaký zánětlivý nález, když se odebírá vzorek a že se asi spletli...( v té UC). Jeho závěr zněl....funkční porucha střeva...Dodnes už nemám křeče jako dřív, ale potíže s vyprazdňováním čas od času ano, né, po dietní chybě, kdykoliv....Máte někdo podobné potíže? Díky

Co Remicade? To je ta biologická léčba. Není to teda žádná převratná novina a je to děsivě drahý, ale hrazený pojišťovnou. Osobně sice neznám nikoho kdo by tou léčbou procházel, ale hodně jsem se o to zajímala a lidi o léčbě psali kladně.

Zkus se kdyžtak podívat na www.crohn.cz V diskusi najdeš lidičky, kteří tím prošli, můžeš to s nima probrat. Držím palečky, pa

můžu se zeptat co dobrýho ti nemoc přinesla, Já teda vidim jenom samý negativa.

Ahoj, hlavně prosímvás nekuřte! Není pravda, že se kuřákům nemoc vyhýbá. Fakt je ten, že častým spouštěčem problémů je moment, kdy přestanete kouřit- střevní prostředí se tím rozhodí a problémy jsou na světě. Takže kdo kouříte, kuřte dál, zabráníte akutním problémům,ale kdo nekouříte, nezačínejte!
Vůbec nejhorší je to logicky u občasných nepravidelných kuřáků.
Pokud vím, tak to funguje stejně i u Crohnovy choroby.

Reiki je určitě dobré, jakákoliv duchovní práce na sobě taky, ale já mám UK v hodně pokročilém stádiu a to už jsou tyhle věci jenom podpůrné, aby člověk neměl pocit, že mu život nějakl ulítnul pod nohama. Hledám pomoc v alternativě i moderní medicíně, ale zatím jsem nenašla nic, co by mě dostalo z kolotoče zhoršení-léky-operace...

Přeji ti aby se ti podařilo držet optimismus.

Ahoj Jano.
Ja nastesti nemam zkusenosti s touto nemoci,ale moje kamaradka ji trpi uz od 15ti let.Ted je ji 30.Ma treba pul roku klid a pak se to projevi na nekolik mesicu,rika,ze ma hrozne bolesti pri vyprazdnovani,nemuze vsechno jist,taky bere hromadu leku,po kterych hodne nabira na vaze.Taky jeji doktorka se s ni nebavi.Dam ji na tebe kontakt a muzete si o tom popovidat spolu-tvuj pozitivni pristup se ji bude urcite hodit.Tobe drzim palce.Jana

16. 4. 2007 09:15:19, bikaahoj,
je mi 24, UK mam asi od 18, brala jsem i 11 pilulek vselijakych leku
denne, pobyla jsem si i v nemocnici, ale lekari me jen stresovali a nic
se nelepsilo.

Vrele nedoporucuju navstevovat v Uh. Hradisti doktora Šercla, o nemoci
se mnou nediskutoval, jen prikazoval, co brat a kdy se zase ukazat a na
jake silene vysetreni se zase pripravit. Kdyz jsem se zeptala, co
delat, abych se pripravila na tehotenstvi, odsekl, ze jestli to neni
aktualni, tak to nebudeme resit. Uz jsem se tam neukazala. Mela jsem
tehdy psychickou zavislost na lecich, myslela jsem si, ze bez nich mi
bude spatne a opravdu se to tak projevovalo, dokud mi Šercl s vysměchem
neřekl, že jedny vubec nepotřebuju, že je mám vysadit.

TAK CO DÁL? Už jsem skoro rok bez léků a téměř bez potíží. Jistě nemám
univerzální recept na zdraví, ale taky jsem tady několik let zpět
hledala rady a teď mi svědomí nedovolí se s vámi o nějaké nepodělit.

1) změnit myšlení. přijmout nemoc, poučit se z ní, pochopit, co nám
přinesla, kam nás posunula (že jsme se třeba zastavili v životním
shonu, změnily hodnoty, poznali pravé přátele, našli nový smysl života
a věci, ke kterým bychom jinak neměli možnost ani důvod seznámit)

2)život je jako škola a pokud se neučíme dobrovolně, život ná sprostě
naučí sám. jako prevenci nemoci doporučuju poslouchat svoji intuici a
neumlčovat ji, aby se nemusela později brutálně manifestovat

3)nemoci dětí mohou být lekcí pro rodiče, ale věřím, že nic není náhoda
a někteří si prostě zvolili težký osud již před narozením, aby se
naučili v tomto životě co nejvíce

4)zkuste si na otázky odpovídat sami. ja se taky nejdříve pořád ptala
ostatních, ale nikdo neví víc než vy, jen se tak může tvářit,
poslouchejte svůj vnitřní hlas a ten vám cestu, po které máte jít,
začne ukazovat, což pochopíte až zpětně, proto je to zpočátku těžké

5)začněte pozitivně myslet. každá špatná myšlenka se velice rychle
projeví. nevěřte tomu, že to, co si jen myslíte nebo děláte bez cizího
dohledu, že se to nepočítá. mezi myšlenkou a činem je úzká hranice, což
vám připomenou vaše sny

6)nemoc přijměte, ale nepoddávejte se jí. měla jsem taky tendence si
nemocí omlouvat, co nemůžu a podobně, což bylo občas pohodlné. Na druhé
straně jsem se nesnášela, že nestihnu, co osatní. naprosto špatný
přístup.

7)přestala jsem pít mléko, i když jsem ho přímo zbožňovala. musela jsem
omezit oblíbené kafíčko, neberu Ibalginy a podobně. Zabijácká rada: sem
tam si zapalte cigaretu. kuřáci touto nemocí netrpí :(

8)trpěla jsem nedostatkem energie, proto jsem se rozhodla pro kurz Reiki, zkuste to určitě taky!!!

16. 4. 2007 09:26:09, bikareiki
je energie, která pochází z vesmíru, po zasveceni vam vychazi z rukou a
muzete sobe i ostatnim pomahat dobijet energii a tim lecit telo i ducha
(podobne jako Jezis)

ja jsem hledala kurzy v Brne, ale nedopadlo to dobre, moje prvni mystrině reiki kurz odbila a šla po penězích.

proto jsem se rozhodla pro revitalizaci reiki u organizace Modrý kámen.
Reiki mistr je tam Robby a je to úžasný člověk. Kurz neodbívá, strávite
při něm 2 víkendy v přírodě plné meditací, reiki, vysvětlování a
pochopení v kolektivu 12 lidí.

Včera jsem se z víkendu s ním vrátila a proto vám píšu. mrkněte na stránky http://modrykamen.brontosaurus.cz/akce.html

je to opravdu výborně zorganizovaný a taky velice levný kurz reiki (asi od 1280 Kč za dva víkendy)

já se chystám i na další stupně reiki a snad i vám to pomůže. pokud
jste z Brna nebo z Uherského Brodu, můžeme si popovídat osobně. ale já
nejsem léčitelka, jen mám radost, že je mi i s takovou diagnózou dobře
a chci vám poradit :) případně vám ukázat reiki seanci

kontakt: jana.bika (skype), 169139216 (ICQ), bika1@seznam.cz