Dobrý den všem,
je mi 22let a dnes mi doktor řekl že mám Crohnovu chorobu. Průjmy už mě trápily 2 roky a před 2 měsíci mému mladšímu bráchovi i sestřenici doktoři oznámili Crohnovu chorobu,tak to mě donutilo už s tím něco dělat.Každý jsme měli odlišné příznaky,ale geny jsou hodně silné a zřejmě jsme to zdědili po dědovi. Jsem z toho opravdu vyplašená,pořád nevím co mám vlastně dělat,co jíst,co vařit,jak vlastně žít s touto chorobou. Čeká mě ještě gastroskopie a magnetická rezonance jestli je zasáhlé i tenké střevo. Prosím někoho aby mi popsal svůj život s Crohnem,co jí,jak často atd. Vím že je toho plný internet,ale právě jak je toho moc opravdu moc tak se mi to mele pátý přes devátý a zjistím to,že jsem se nic nedozvěděla,někde píšou že mléko můžu,pak že zase ne tak chci nějaké povídání od někoho kdo s tím žije. Děkuji za jákekoliv informace

Dobrý den,
jsem studentkou 3. ročníku VOŠ, oboru Diplomovaný farmaceutický asistent. Tímto Vás prosím o pečlivé vyplnění tohoto dotazníku, na základě kterého budu zpracovávat data pro svou absolventskou práci na téma: KVALITA ŽIVOTA PACIENTŮ S CROHNOVOU CHOROBOU. Veškeré informace, které mi prostřednictvím tohoto dotazníku poskytnete, budou zcela anonymní.

Cílem mého dotazníku je zjistit, zda jsou pacienti s diagnostikovanou Crohnovou chorobou léčeni adekvátně, tzn., že netrpí příznaky charakteristickými pro dané onemocnění při užívání léčiv, dále že nenastane nutnost užití biologických léčiv, že pacienti dodržují předepsanou medikaci a v případě, že mají doporučená dietní opatření, tak se jimi striktně řídí, že průběh a léčba onemocnění nevede k hospitalizaci a nutnosti chirurgického zákroku (což mimo jiné ovlivňuje i včasná diagnostika) a že kvalita života ať už objektivní tak subjektivní není nijak výrazně samotným onemocněním narušena.

Dotazník je určen lidem, kteří mají diagnostikovanou Crohnovu chorobu.

Předem děkuji za Vaši ochotu a čas věnovaný vyplnění dotazníku.

https://docs.google.com/…9-BumVM/viewform

Zdravim,
nahodou jsem nazarazil na tuto diskusi tak pridam taky sve zkusenosti.
Crohna mi indentifikovali asi pred 4 roky. Bylo mi asi 2 mesice stridave zle tak me moje lekarka poslala na kolonoskopii. Odtud me ihned poslali do ISCARE v Holesovicich k panu Prof. Lukasovi. Nasadil antibiotika asi na dva tydny, nezabralo tak kortikoidy, taky nezabralo tak jsem dostal biologickou lecbu Remicade a ta zabrala prakticky pres noc a ihned jsem byl ve stavu jako pred nemoci. Pote jsem chodi asi 2 roky kazdy kvartal na infuzi Remicade. Po dvou letech jsme infuzi vysadili a ted beru jen kazdy den imuran a ziju jako pred tim. Jim jako predtim, jen omezuju vse po cem je tak nejak tezko a zle i zdravym lidem (smazena jidla, alkohol, tucna jidla atd). Na zacatku pred Remicade jsem shodil asi 20 kg, potom jsem vahu opet ziskal. Ted ziju normalne jen chodim 4x do roka na krevni testy kvuli imuran.,

Preju vsem hodne stesti aby boj s touto zakernou nemoci zvladli!

Honza

Zdravím Vás všechny, já mám crohna už 10 let, no čím začít než mi zjistili co mi je tak to trvalo 2 měsíce, za první tři týdny jsem zhodil 30 kilo +-, takže hrozný, denodeně na záchodě. Pak na gastru Pentáza, medrol, azaprin (Imuran), pak po čase mi doktorka snížila dávky, bylo mi jakš takš. Zjistilo se že musím na hematologii, protože díky crohnovy se mi nedělali červené krvinky, tak kapačky železa. Občas na 2 týdny na internu na kapačky jak antibiotik tak zbytek léku.
Mám i postižení bauhiňské chlopně a ilea. Teď se nemoc zase ozvala a je delší o 20 cm po tenkém střevu. Vůbec nevím co mě čeká. Do dnes žádná operace. Nevíte někdo co brát za přípravky, které se dají volně koupit. Já beru ještě železo, kisel. listovou a b12 a to si kupuji sám. Jinak bych musel zas do špitálu na kapačky. Díky za odpovědi

Dobrý den, chtěla bych se s Vámi podělit o možnostech podpory léčby Crohnovy choroby. Mé kamarádce to zachránilo život. Když jsem jí navštívila v nemocnici, tak jsem jí skoro nemohla poznat, jak strašně zhubla a vypadala opravdu zle. Naštěstí jí lékařka na gastru doporučila užití Probiotic 12, ale ne těch, která jsou bězně k dostání v lékárnách, jelikož ty obsahu daleko méně potřebných bakteriálních kmenů, než tato Probiotica 12. Pokud máte zájem o více informací, piště na e-mail: KristynaHofbauerova@seznam.cz

Dobry vecer, me diagnostikovali crohna asi cca pred mesicem. Co zde ctu vetsina dostala predepsany prednison az po urcite dobe. Ja ho dostala hned a v celkem velkem mmozstvi..porad se s tim srovnavam a doufam, ze nebudu muset ommezit fyzickou zatez..s dietou zapasim. Jsem zvykla jist vsechno:/ krece mam dost silne a tak by se mi hodila nejaka ,, babska rada'':) bidu rada za jakouloli reakci.

Dobrý den.
Teta mojí kamarádky má Cronovu chorobu. Pomáhá jí několikrát do roka měsíční "kůra" doplňky stravy. Jsou 100% přírodní a působí tam, kde je třeba. Více informací ráda podám mailem (machalovah@email.cz)

Dobrý den,jak si to tady tak pročítám,moc ráda bych se s Vámi také podělila o své zkušenosti s crohnem..Tuto nemoc mi zjistili asi před 15 ti lety, několikrát jsem byla operovaná.Odstranili mi asi 80 cm střeva.Potom jsem musela brát velké množství léků,bohužel i kortikoidy a ty mají hodně vedlejších účinků... mně totálně odvápnily kosti tak, že jsem měla drobné zlomeniny na hrudní páteři,poležela jsem si s tím v Motole pěkných pár měsíců na kapačkách... Bohužel i po propuštění z nemocnice a v dalších letech jsem dost často měla s tím trávením problémy,křeče v břiše, průjem a hubla jsem.Několikrát jsem opět skončila v nemocnici a opět na kapačkách.Musela jsem kvůli tomu přerušit studium...
Naštěstí žádné trápení netrvá věčně,měla jsem štěstí,že má nejlepší kamarádka objevila a doporučila mi něco co mi dalo nejprve alespoň naději na zlepšení a to se potom i opravdu stalo ... Samozřejmě,že klasická medicína v případě takto vážné nemoci je nenahraditelná,ale dá se zkombinovat i s alternativní a to je moc důležité! zkrátka harmonizovat tělo celkově,řešit příčinu nemoci ,vyčistit ho od všech toxinů,odkyselit a také ta psychika u crohnovy choroby hraje svou podstatnou roli,pokud to v dnešní době jen trochu jde, nestresovat se.... a potom samozřejmě také pozměnit jídelníček,ale to je zase na další kapitolu..
A teď k tomu nejdůležitějšímu... já sama právě už asi 3 roky užívám kombinaci třech čínských bylinných tinktur. Nevím jestli to ze začátku bylo všechno jen těmi bylinkami,ale tak nějak se to špatné jejich užíváním zlomilo...samozřejmě,že to nebylo přes noc, zázraky se nedějí,ale postupem času se mi celé trávení začalo srovnávat...no a nyní v této době se cítím moc a moc dobře a můžu s radostí a klidným svědomím říct,že teď žiji plnohodnotný život a dokonce máme i svoje vysněné první dítě! Takže radím dejte tělu co mu chybí a ono se Vám za to odvděčí samoléčbou !No asi bych popsala celou stránku,takže pokud Vás to zaujalo ozvěte se mi,probereme to blíže a velice ráda poradím i Vám jak bojovat s crohnem a nevzdávat se,bude líp katacmelacek@seznam.cz

nechte si vyhledat CROHNOVA NEMOC A HOMOCYSTEIN

Ono u Crohna je nejhorší ta dieta, to, co vlastně zdravým lidem prospívá (vláknina minimálně, bezezbytková strava atd.), tak lidem s Crohnem škodí. Takže žádné celozrnné pečivo, zelenina a ovoce minimálně...já mám naštěstí super pana doktora, který říká, ať vyzkouším co mi vyhovuje a podle toho se zařídím.

ahoj - tak my ho máme doma dvakrát manžel už 13 let a synovi propukla minulou zimu.Po hormonech také šíleně přibral / byl jak koule/.Psychicky mu to také nepřidalo.Ztratil kamarády,styděl se chodit kamkoliv - všude na něj koukali.Já jsem se v té době zotavovala po třetím porodu a bojovala jsem s 20kilovou nadváhou.Moc se mi to nedařilo,až když jsem vyzkoušela produkty od Herbalive,tak jsem během 1/2 roku nadváhu dostala zcela pod kontrolu.V té době propukla nemoc u syna a já jsem se snažila vyřešit jeho problém jednak s nadváhou a hlavně s výživou.Začala jsem se tomu věnovat na plný úvazek.Dnes užívá program pro komplexní výživu,takže multivitamínový komplex,vlákninu a místo snídaně mu zařazuji F1 - kterou dáváme do sojového mléka.Marek má 12 kg dole a celkově je vidět,že mu to svědčí.Netvrdím,že je to léčba na crona,ale spolehlivá 100% přírodní berlička ve výživě.

Koukám, že už je tato diskuze více jak rok stará, ale z vlastní zkušenosti vím, že člověk když hledá informace, tak se mu pak hodí úplně všechno. Já mám diagnostikovaného Crohna od 14 let. V tu dobu mě operaovali (vzali mi půlku tlustého a 70cm tenkého střeva). Do 21 let klid, pak subilleus a dilatace střeva, ta se občas při kolonoskopii opakuje. Před rokem došlo k velkému zhoršení (to mi bylo 27 let), okamžitě mi nasadili prednison. Teď mám 2 měsíce biologicko léčbu a jediný problém který mám je 10 kg nadváhy, kterou jsem získala užíváním prednisonu.

Teď jsi byla docela nespravedlivá, řekla bych. Já osobně jsem ve zdravotnictví pracovala několik let a myslím, že zrovna u nás v republice jsme na tom ve skutečnosti velice dobře a už fakt, že si všichni můžou dovolit platit zdravotní pojištění je úplný zázrak. Oni si všichni myslí, že na západě je všechno super, ale jak pro koho. A nevěřím, že pokud by člověk skutečně biologickou léčbu potřeboval a neměl žádné kontraindikace, že by mu někdo léčení odepřel.

Můžeš hádat. Buď je to o penězích nebo si doktoři ještě moc nezvykli.

A proč ne u nás?

S tím moc nesouhlasím. Co já vím tak ve světě je už biologická léčba je rozšířenější a podává se pacientům v ranějším stádiu nemoci, takže se nenechá aby se rozvinula.

Jolko. To není tak že každý s Crohnem je invalida.

Ta nemoc má mnoho podob a to jak s ní budeš žít už záleží na každém. To je jako po úraze. Jsou lidi který neštěstí posílí a oni začnou třeba na vozíku sportovat nebo pomáhat ostatním, jiný se úplně uzavřou do sebe a upadnou do depresí.

Remicade je to řešení pro lidi, kteří by jinak už skoro umřeli. A myslím, že když je kamarádka víceméně v pořádku (sedí doma a neleží v nemocnic) tak nevím jestli jí to vůbec doporučí. Ida

Milé dámy, moc vám všem děkuju, bez vách bych se o remicadu nedozvěděla. Teď jsem si stáhla nějaké další věci z internetu, večer to kamarádce donesu. Snad ji to trochu probere.

Když jsem zjistila, kolik lidí má potíže a jak vážné...dokonce jsem četla o paní, která s Krohnovou nemocí právě porodila miminko, dokonce má i vývod...asi skutečně nejvíc záleží na přístupu konkrétního pacienta i doktorů.

určitě toho psychologa nevynechte. Na foru je ještě diskuse o ulcerozni kolitidě, to je nemoc hodně podobná, obojí jsou nespecifické střevní záněty. U obojího se dá léčit pomocí Remicade. Psychologa bych nepodceňovala, ale nejvíc kamarádce pomůže, když bude zdravá.